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從無敵鐵金剛到無尾熊的守護

「他曾是我的無敵鐵金剛,後來卻什麼都不會了。」

年輕型失智症 ── 善仁與鳳蓮的生命之歌
這是一個用愛堆疊起來的堡壘,他們曾走過巨大的混亂與崩潰,在失智風暴中緊緊相依。

—— 文/唐梅文 圖/劉鳳蓮

進林善仁與劉鳳蓮的家,迎面而來的是窗明几淨、佈置溫馨的起居空間,桌上展示著全家人開心歡笑的生活照,完全感受不到一絲病苦的氣息,顛覆一般人對於長期臥床病患家庭的刻板印象。然而這個用愛堆疊起來的堡壘,卻曾經歷一場巨大的混亂與崩潰,失智風暴幾乎將這個家庭推進無底深淵。

他曾是我的無敵鐵金剛,後來卻什麼都不會了

善仁出生貧寒家庭,9 歲喪父,自幼懂事的他,13 歲起便開始打工貼補家用。成長過程雖艱辛,卻磨鍊出他一顆仁厚溫暖的心。從高中參與慈善社團開始,他的「助人使命感」便深植心中。相對的,鳳蓮從小因病成為身障者,身體左半部接近失能(之後堅持復健,左腳恢復功能)、說話也不清楚的她,成長過程歷經霸凌與歧視,但她的生命中從未缺席的是家人的支持與愛的灌溉。

命運安排他們在精密機械廠相遇,一個堅毅、一個溫柔,宛如「無敵鐵金剛」遇見「無尾熊」。兩人從戀愛、結婚、共創事業,到育有一雙子女,一路攜手共築溫暖家庭。誰也沒想到,一場病,會讓「守護者」突然變成了「被守護者」。

「我 5 歲得了腦膜炎,是一個殘障者,我的人生是黑暗的,從來不覺得我會結婚生小孩,是因為認識了我的老公,我的人生才有陽光。但我沒有想到,老天還是要不斷地考驗我……。」鳳蓮黯然地說。

53 歲那年,擔任半導體工程師的善仁接連遭到兩家公司辭退,曾經聰明機伶、仁愛寬厚的他竟開始出現認知混亂、情緒暴躁的徵兆。從來不會迷路的他竟然找不到方向,在熟悉的城市裡迷路;他對政論節目破口大罵;開車送太太上班也沿路咒罵,甚至某次與別車發生衝突,他竟拿起拐杖鎖要去打人;原本寵愛妻兒的他,突然變得很小氣,太太說想吃蝦子,但他卻堅持要吃水餃。幾經奔波與誤解,終於在 2015 年 54 歲時確診為年輕型失智症。那一年,鳳蓮也罹患肺癌。原本許諾一生守護的丈夫,卻在她最需要支持時,無法提供依靠。

善仁與鳳蓮在婚紗照前的合影
兩人在吊橋上的開心合照
命運安排他們相遇,宛如「無敵鐵金剛」遇見「無尾熊」,一路攜手共築溫暖家庭。

失智突襲,人生急轉直下

這場失智風暴來得又急又猛,善仁情緒失控、記憶混亂,那個鳳蓮崇拜誇讚「善良、孝順、負責任、很熱心、很聰明」的先生消失了,變成一個暴躁易怒、漸漸失能需要照顧的病人。「他的聰明不在了,理解力不在了,他的思考邏輯不見了,他的耐心不見了,變得負面,他以前很陽光的,他是我的陽光。」鳳蓮哀傷地說。

「善仁生病以後,幾乎沒有跟任何人打交道,只待在家裡。親朋好友因為他易怒的脾氣,都不敢來我家,我家以前是很熱鬧的,假日有很多朋友到我們家來玩、唱歌、吃飯、玩遊戲。但自從他生病以後,家裡變得冷冷清清,就跟『冰宮』一樣,再也沒有人來了。」

當時鳳蓮及家人皆對失智症不了解,還以為就像是高血壓,按時吃藥就會好。所以患病後善仁個性驟變,憤世嫉俗,萎靡不振,常常與家人起爭執等這些不尋常的怪異舉動,家人們都不知道是因為失智症的關係。

Young 記憶會館—接住他們的第二個家

在那段黑暗、沮喪無助的時期,他們遇見了台灣失智症協會副秘書長李會珍女士和 Young 記憶會館。這個由台灣失智症協會成立的空間,專為年輕型失智者設計復健與就業機會,並提供失智者家屬支持課程。善仁在此找到存在的價值:泡咖啡、送餐、做餅乾,他認真參與,對於可以工作賺錢養家,感到無比驕傲。

善仁專注地鋪著烘焙紙
善仁穿著圍裙與小女孩牽手燦笑
善仁找回自信的開朗笑容
 
在 Young 記憶會館,善仁找回了工作的尊嚴與笑容。鳳蓮也穿上圍裙,形影不離地陪伴。

生活崩盤:幻覺、妄想、暴怒、攻擊,讓家庭墜落無底深淵

病情來得又急又猛,轉變更是措手不及。當善仁進入中重度失智階段,整個家庭也跟著兵荒馬亂。他開始出現尿便失禁的情況,讓全家夜不成眠,兒子甚至因精神不濟騎車摔倒,當時家中長時間瀰漫著尿騷味。某個深夜,善仁醒來,發現身旁不是熟悉的鳳蓮,而是高大的兒子,他錯認對方是陌生人,驚恐之下竟揮拳打自己的兒子。種種令人絕望的場景已成日常,鳳蓮與兒女們的情緒瀕臨崩潰,甚至曾一度動念將善仁送去機構照護。然而因為深刻的愛,終究還是捨不得他受苦,選擇放棄進駐機構的計畫,轉而請精神科醫師介入協助。未料,精神科用藥竟讓善仁反應更慢,他開始出現雙腳顫抖、步履不穩的症狀,病情急轉直下,迅速進入重度臥床的階段。

「我真的很不能接受,他怎麼會退化這麼快?我已經這麼努力了——要照顧他、陪他上課,還要上班、整理家裡……為什麼病還是這麼快惡化?這疾病太可怕了!」鳳蓮無力地說。

在萬念俱灰的日子裡,鳳蓮的身體也出現了急遽變化。長期睡眠不足使她血壓飆升,腎臟結石讓她接受了無數次體外震波手術,頸椎甚至長出骨刺,讓她疼痛難耐。在身心雙重煎熬下,她曾一度萌生帶著善仁一同結束生命的念頭。然而,想到若離去,兒女將成為無依的孤兒,母愛最終讓她選擇堅持下去。

她沒有被擊倒。在情緒最低落的時候,鳳蓮嘗試各種方法調適自己。她會對善仁輕聲唱起「如果沒有遇見你,我將會是在哪裡……」,用歌聲撫慰彼此的心靈;也透過畫畫、上課,讓心靈重新找到出口。她更努力學習照護知識與心靈成長課程,加入失智家屬支持團體,甚至自學拍攝與剪輯,為摯愛記錄這段驚心動魄的失智旅程,成為照護路上最有力的見證與力量。

病程終章,愛的能量轉化為社會使命

如今,善仁已進入重度失智階段,臥床失能,生活完全無法自理。家中雖恢復風平浪靜,卻也進入生命倒數的沉思時刻。鳳蓮與孩子們平靜討論身後事,不再逃避,也不再恐懼。

「我是身障者,知道身體被禁錮的感覺是多麼痛苦,我跟老公以前就討論過,到了最後時刻,不要被機器控制。現在我每天都向他道謝、道歉、道愛、道別,感謝他用他的身體教會我什麼是人生,什麼是現實。」鳳蓮擦乾眼淚堅強地說。

在這段異常艱辛的旅程中,是鳳蓮對善仁不變的深情,以及家人齊心的守護,撐起了這個飽受失智風暴侵襲的家園。「今生有你真好,病前病後一樣相愛」,是她對善仁最真摯的告白,也成為兩人愛情最堅定的見證。

這段生命歷程,讓鳳蓮深刻體悟到:年輕型失智症,是一道整個社會尚未準備好的難題。她的角色也從照護者,蛻變為倡議者。「我雖然很苦,但很有動力,持續不斷推動年輕型失智症的關注與宣導。」鳳蓮積極透過講座、影片與媒體發聲,呼籲政府儘速制定「年輕型失智症專法」,並期盼設立「年輕型失智症專屬照護中心」,以推動更適切的照護體系與資源配置。

善仁與鳳蓮參與媒體倡議活動
 
從照護者蛻變為倡議者,鳳蓮帶著善仁透過媒體發聲,將愛的能量轉化為推動社會改變的使命。

「我先生是年輕型失智症患者,我已經照顧他十年。當初對年輕型失智症一無所知,讓我在無助、徬徨與怨懟中苦撐了兩年。直到我接觸到 Young 記憶會館,遇見李會珍副秘書長,以及她所帶領的團隊和一群同樣面對年輕型失智的家屬,透過專業課程的教導與經驗交流,我們獲得了滿滿的愛與支持。那一刻,就像在滿地碎玻璃的黑暗隧道中,看見了一道光。

依靠這道光往前走,即便依舊傷痕累累、困難重重,但因為有了光的引領,我不再恐懼害怕。我學會以正確的心態面對病程,懂得互相體諒、相互扶持,也開始明白,他的改變並非出於本意,而是疾病所致。於是,我們的關係逐漸回歸初心,攜手重啟人生的新方向。

我誠心建議,每一位面對極輕度失智的家屬,一定要『刻意』撥出時間去學習。唯有了解病程與照護策略,才能突破困境,找到希望與救贖。」

這是鳳蓮誠摯的心聲。她希望透過自身的經歷,為更多正經歷失智挑戰的家庭提供支持與陪伴,讓他們知道,即使路途艱辛,也並不孤單。

鳳蓮堅定地說:「我是一個孬種,是因為善仁生病,我才變得勇敢。」

這份從愛與苦痛中淬煉出的勇氣,也悄悄感染了許多正在面對困境的家庭,為他們點亮了希望的出口。

當生命突遭風暴襲擊,愛會淬鍊出什麼模樣?

年輕型失智症的風暴或許來得猛烈,但愛能淬鍊出抵禦未來的勇氣。即使昔日的無敵鐵金剛需要被守護,鳳蓮依然用不放棄的堅韌,重新拼湊起生活溫暖的模樣。

在台灣,還有許多像善仁與鳳蓮一樣,正在面對年輕型失智挑戰的家庭。在這場沒有劇本的旅程裡,瑞智基金會與 Young 記憶會館,期盼成為最穩固的後盾,陪伴他們重新找回生命的尊嚴與笑容。

您的支持,能讓這份力量走得更遠。邀請您成為點亮希望的溫暖微光,與我們攜手,陪伴更多失智家庭勇敢前行。

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